Commento post terzo appuntamento dei Dialoghi, a cura di Roberta Monaco

Cura, consenso, autodeterminazione: la medicina al tempo dei nuovi diritti

a cura di ROBERTA MONACO

“Vorrei tornare studente, con qualcuno che decide per me”

(Giuseppe Remuzzi, La scelta. Perché è importante scegliere come dovremmo morire, Sperling & Kupfer, 2023)

Il terzo incontro dei Dialoghi prevede la partecipazione di Gabriella Luccioli, già Presidente della prima sezione civile della Corte di Cassazione, e Giuseppe Remuzzi, Direttore dell’Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri IRCCS, introdotti e moderati dal semiologo e divulgatore scientifico Pino Donghi. Ancora due ospiti prestigiosissimi per questo terzo appuntamento; sessanta anni fa il primo concorso che apriva la carriera di magistratura alle donne, era la fotografia di un’Italia che faticosamente cambiava volto, otto donne, tra cui una giudice, Gabriella Luccioli, che è qui presente, prende ufficio nel 1965, ha passato la vita in magistratura e ha lavorato al caso di Eluana Englaro. L’altro interlocutore è il Primario emerito Giuseppe Remuzzi, ematologo e nefrologo di fama internazionale, noto per essere l’unico italiano nel comitato di redazione del New England Journal of Medicine, e ancora oggi in riviste pregiate come Lancet, voce di rilievo che si è distinta nella “cacofonia anche mediatica” del lungo periodo Covid, pieno di surplus di ego.

La prima domanda è rivolta alla magistrata e riprende il titolo del libro della giudice Dignità della persona e fine della vita (Cacucci, 2022). La parola dignità risuona come una sorta di architrave nel lavoro della magistratura perché, come afferma Stefano Rodotà rappresenta “il diritto dei diritti”, è sopra tutti gli altri. Ora, se c’è un tempo della vita in cui la dignità rischia di essere calpestata è proprio quello in cui la persona è ammalata. La parola dignità ha un significato soggettivo, ovvero il sentimento di sé che uno prova, o la dignità di morire, ed oggettivo in senso Kantiano, cioè propria dell’uomo in quanto tale: ogni uomo ne è portatore in nome dell’umanità. Tante sono le declinazioni del termine dignità, tanti gli esempi che ci racconta per mostrare la dignità calpestata. Ma è l’uomo che misura la propria dignità nel decidere le cure che può o non può sopportare. La dignità oggettiva riguarda ad esempio la maternità surrogata. Eugenio Borgna contesta a proposito della dignità del malato persino l’uso del “tu” al malato, o il riferirsi al malato col numero di letto.

Donghi allarga la discussione al tema, talora sottovalutato, del consenso informato che si fa in maniera distratta o senza comprenderne appieno il significato. Qui tocchiamo il tema dell’autodeterminazione, il diritto del malato di essere informato del suo stato di salute, delle cure. Attenzione, il medico non ha il diritto di curare, ma solo la facoltà. Principio di radici antiche, già nella Magna Carta il principe non poteva disporre del corpo del malato. Il malato è al centro, è protagonista del suo destino, della sua vita. Quando si arriva in ospedale però lo stato di fragilità, le domande in attesa di risposte, il diritto alla guarigione, si scontra spesso con l’impossibilità di andare avanti.

Ecco perché è importante citare alcune pagine del libro di Remuzzi, La scelta, in cui si raccontano delle storie in cui il corpo, la persona non è più padrona di se stessa. Tocca il momento cruciale della vita in cui ti privano di tutto, ed è per questo che è importante, più che leggere e firmare carte, il dialogo che si instaura tra medico e paziente (che a volte non capisce nulla); spesso parlare con gli ammalati è un’arte, non tutti sono portati, l’Università non insegna questo, i corsi di formazione neanche.

Donghi ricorda un libro che leggeva in aereo (!) How we die? In genere si muore male. Rara la possibilità di morire bene. Questa cosa va affrontata. C’è anche una dignità della professione medica, di fronte al diritto di guarigione richiesto dal malato. Nel campo medico la cosa più importante è “studiare”. Il novanta per cento dell’etica è “ sapere la medicina”. Ma non è possibile sapere tutto e talvolta bisogna diffidare dei comitati etici perché sono composti da persone esterne, che non fanno i chirurghi e non possono rispondere a domande complesse (pensate alla responsabilità di un trapianto di un organo di cui non si può conoscere la storia). Oggigiorno, afferma Remuzzi, siamo anche vittime del nostro successo: possiamo fare tutto in medicina, grazie allo sviluppo tecnologico abbiamo dato alla gente l’idea che non si muore mai. Ma non siamo immortali. Si fa riferimento all’accanimento terapeutico, che ha a che fare con la dignità, qualcosa che solo in Italia esiste, ma in realtà è un problema più complesso. Ecco perché la legge ci viene in aiuto, ad esempio la legge 219 del 2017, molto importante, afferma Gabriella Luccioli perché è scritta per i medici e disciplina in modo articolatissimo la fase del consenso informato, pone la formazione medica come snodo essenziale.

È fondamentale diffondere in ambito medico le regole da rispettare, anche in ambito di accanimento terapeutico, per risparmiare sofferenze inutili. Si tocca anche il tema del suicidio assistito. Si può arrivare a conclusioni comuni anche dopo strade diverse. Si chiede dunque di parlare del caso Englaro, di Eluana, dal 1992 in stato vegetativo permanente, alimentata con un sondino. Il padre, in qualità di tutore della ragazza ne fa un caso politico, lo rende pubblico e chiede alla magistratura di interrompere l’alimentazione, ma per tre volte ottiene rifiuto, fino alla Cassazione. La professoressa Luccioli sottolinea che il caso non aveva precedenti. Così è richiamato il principio personalistico e di autodeterminazione e consenso informato, su cui si basa la nostra Costituzione. Ci si è basati su quale sarebbe stata la volontà della ragazza secondo dei parametri indicati, se fosse stata cosciente e avesse o meno accettato il trattamento dell’alimentazione e idratazione forzata. Il caso è stato alquanto complicato, ha scatenato reazioni contro i giudici, lei in primis, ma da proprio da questo caso è scaturita la legge del 2017.

Le domande dei due studenti del liceo scientifico Salvemini di Bari, guidati dalla Dirigente Tina Gesmundo e dalla professoressa Federica Pellicoro arrivano come sempre a rinvigorire il dibattito. Aurora Tatoli mostra interesse su queste tematiche, come il diritto alla salute, affrontate anche in educazione civica, e punta l’attenzione sulla necessità di parlare o meno di argomenti scomodi da affrontare con i bambini, di tabù come il lutto, l’educazione sessuale e la malattia. I bambini fanno domande ma spesso non ricevono risposte. È giusto informare i minori del loro problema di salute?Seguire il principio del consenso informato? Quale è il ruolo della medicina?Perché i genitori scelgono la strada del silenzio? Bisogna dire la verità ai bambini? Il professor Remuzzi ricorda che oggi, nonostante i passi in avanti della medicina, il dieci per cento dei bambini muore ancora di linfoma linfoblastico. Non tutti sono preparati ad affrontare con un bambino la verità. Vede tuttavia nel rapporto, nel tempo, nel dialogo e in particolare nel rapporto di fiducia con il medico una via possibile di cura, a volte gli infermieri sono più bravi dei medici, ma i casi sono complessi. Panebianco dice sul Corriere che “la legge è il luogo più inospitale per ospitare le proprie volontà”. Bisogna iniziare da subito a parlare col bambino, instaurare una relazione umana e affrontare i problema. Il bambino chiede se nel morire si soffre. Prima c’erano disposizioni diverse, come quella di non parlare di morte ai bambini, poi una donna tedesca ha scritto un articolo che ha ribaltato la prospettiva. Nella narrazione di queste storie e nelle domande e risposte date ai bambini il professor Remuzzi, il medico, è l’uomo che si commuove ancora. Gli applausi scattano naturalmente di fronte ad un medico così. Il minore ha dignità, dice la giudice, attraverso un linguaggio adeguato, egli ha diritto di essere informato (si veda la legge definita ‘gentile’ del 2017). Il ruolo del giudice tutelare, laddove il genitore rifiuta certe terapie per motivi ideologici o religiosi (ad es. il problema delle trasfusioni) ha un ruolo di rilievo. Lo studente Davide Maggiolino ricorda appunto un caso, che ha fatto molto clamore in America: una ragazza la cui madre sottopose ad una serie di cure non necessarie, ingannando i medici. Una degenerazione, poiché la donna era una malata psichica… ma con il paziente incapace per età o questioni legislative, come è possibile avere una tutela, quali sono gli strumenti per garantire gli interessi del paziente? La giudice sottolinea che anche l’interdetto, grazie alla figura dell’amministratore di sostegno (quattrocentomila in Italia), nata una ventina di anni fa, che può essere anche un familiare, può avere un aiuto per provvedere a certe esigenze del malato. Il professor Remuzzi ridefinisce la storia medica dei casi succitati. Gli stati vegetativi non sono tutti uguali. Lo stato vegetativo persistente (Englaro, Terry Schiavo) è diverso da quello vegetativo tout court. Come pure la durata possibile del coma, da sei mesi ad un anno. Se si conosce la Medicina si sa quando ci si deve fermare. La legge non può spiegare il buon senso. Nel dibattito intervengono dal pubblico altri medici, Angela Laneve, neurologa, Mariella Baldassarre, pediatra, neonatologa, convinta che la prima cura sia proprio la parola; si affronta il tema della lesione della dignità della professione medica, del tempo meccanizzato, dei corsi di formazione solo sulla sicurezza, dell’impossibilità della legge di normare tutto. Si affronta il problema del diritto alla salute rispetto al problema delicatissimo delle vaccinazioni … Insomma non mancano le risposte, comma alla mano, da parte della giudice, ma le reazioni sono diverse, le esperienze sono testimonianze e si comprende bene come, anche se le cose stanno cambiando, la materia è in sé assai divisiva. Ecco perché si conferma che la scelta della modalità del Dialogo, anzi dei Dialoghi, per le Donne in Corriera, è la più idonea per affrontare certi temi così complessi. Ma come dice il professor Remuzzi, la capacità di comunicare non è da tutti. Quella di scegliere si. La legge, invece, è uguale… per tutti.